RSS
sobota, 08 lipca 2017

Chciałabym siebie ukarać za to, że moje dziecko ma autyzm. To musi być moja wina, moich genów,  chciałabym zrobić sobie krzywdę, niech będzie kara, ale potem odkupienie, ale odkupienia nie będzie, cudu nie będzie, będzie tylko żmudna terapia, która może gówno dać, będzie autyzm niskofunkcjonujący, wszystko na to wskazuje, jak ja mam z tym żyć, gdzie znaleźć siłę na dalsze życie.

16:17, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 06 lipca 2017

Nie mogę słuchać głosu mówiących małych dzieci. To tak boli, złości, ryczeć się chce, mój syn może nigdy nie będzie mówił, nigdy nie usłyszę "mama". Kurwa czy to wszystko musi być takie trudne, czy zawsze musi być pod górę, kuuuuuuuurwaaaaaa!

15:44, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 18 czerwca 2017

Ostatnio odprowadzając syna do przedszkola zobaczyłam w poczekalni mężczyznę na oko 30 lat, który płakał. Duży rosły mężczyzna płakał jak dziecko. Nie wiem czy właśnie dostał diagnozę syna, czy tak po prostu autyzm dziecka dał mu dzisiaj wyjątkowo w kość. Sama pamiętam jak wybiegłam z Naviculi po diagnozie syna i całą drogę do domu przepłakałam. Chciałabym mu powiedzieć, że potem będzie łatwiej, że dasz radę człowieku, ale nie jest łatwiej, półtora roku po diagnozie a ja ciągle mam dni gdy płaczę, gdy nie mogę dotrzeć do mojego syna, gdy mam ochotę nie istnieć. Potem zbieram się do kupy i jestem jak bokser, który łamiąc sobie kości w dłoni ma ją potem silniejszą. Staram się nałożyć koleją warstwę gliny na siebie, lepie się na nowo. Dam radę, dam radę.

15:36, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
środa, 10 maja 2017

Siadam na kanapie i chowam twarz w dłoniach, robię to coraz częściej, z bezsilności, z rozpaczy, z samotności, chciałabym uciec, schować się, przespać ten zły czas, złe życie, obudzić się latem, lipcem z gorącem, z moim zdrowym dzieckiem, które do mnie mówi : Mamo!. Jak ja zazdroszczę tym wszystkim matką których dzieci mówią, marudzą im a one je zbywają, uciszają, nie reagują. Mam ochotę nimi potrząsnąć: Kobieto twoje dziecko jest zdrowe, mówi do Ciebie, doceń to, wysłuchaj go. Boże czemu mi się to przytrafiło, całe dzieciństwo w towarzystwie chorób, matka ciągle po szpitalach, ojciec ciągle pijany. A teraz autyzm mojego syna, chciałabym mu dać cały świat, chciałabym uczyć go wrażliwości, tolerancji, wychowałabym go na wspaniałego człowieka, który był by wspaniałym mężem i ojcem. Zamiast tego muszę uczyć moje dziecko naśladować, muszę uczyć go patrzeć w oczy, muszę uczyć go treningu nocnikowego, i chociaż mija tyle czasu on dalej leje pod siebie, chociaż nocnik stoi obok niego. Muszę latać za nim cały czas by nie zrobił sobie krzywdy, nie rozumie żadnego potencjalnego zagrożenia. Akceptuje autyzm mojego syna, ale jest mi tak cholernie ciężko, bo to będzie trwać do końca mojego życia, do końca mojego życia będę musiała podcierać tyłek mojemu dorosłemu synowi, do końca życia nie będę mogła go spuszczać z oka by nie zrobił sobie krzywdy. To jest kurwa nie fair, ale to jest nic tylko patrzeć jak moja mama będzie wymagała ciągłej opieki, bo teraz jeszcze jakoś sobie radzi ale za pare lat i jej będę musiała pilnować. Gdzie w tym wszystkim jest moje życie, gdzie jestem ja, gdzie są moje marzenia, plany, gdzie jest miłość. Czuję się zamknięta w klatce, nigdy się z niej nie wydostane, muszę się nauczyć w niej żyć, muszę ją polubić, bo inaczej nie dam rady.

08:47, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 27 kwietnia 2017

Ostatnio patrząc na mojego syna kręcącego się w kółko pomyślałam "kocham jego i cały ten jego autyzm". Czy to oznacza, że w końcu zaakceptowałam autyzm mojego syna, chyba tak, bez względu na wszystko, na to jak autyzm utrudnia nam życie jestem w stanie wyobrazić sobie, że tak już będzie do końca naszego życia i nie przeraża mnie to już tak bardzo, będę walczyć aby mój syn mógł funkcjonować jak najlepiej, będę modlić się o to by był autystą wysokofuncjonującym, mogę modlić się też o cud uzdrowienia, ale chyba w niego nie wierzę, autyzm z nami zostanie i ja muszę tak urządzić to życie aby mój syn był bezpieczny i szczęśliwy. Ostatnio Leon zaczął naśladować co daje mi nadzieję, że pójdziemy do przodu, że kiedyś mój syn zacznie wskazywać, że pójdziemy dalej. Cieszę się z każdego małego postępu, z każdego krocza do przodu, kocham mojego syna nad życie takim jakim jest.

13:29, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
środa, 15 marca 2017

Leon ma 3 lata i autyzm. Autyzm, autystyczne zachowania wypełniają mój świat i nie da się o tym nie myśleć. Kładę się spać myślę o autyzmie, myślę co mogę jeszcze zrobić dla lepszego funkcjonowania mojego syna, ale jestem wieczorem tak bardzo zmęczona, że nie mam na nic siły, chcę zasnąć i zapomnieć, że mam chorego synka. Budzę się rano, pierwsza myśl autyzm, dalej jestem zmęczona, to zmęczenie nie mija, i choćby Leon przespał całą noc, dalej nie mam na nic sił, ale wstaje i robię swoje. Bo to zmęczenie nie wynika z fizyczności tylko z psychiki, to moja psychika jest zmęczona ciągłym zamartwianiem się co będzie z moim synem, czy będzie się rozwijał, czy będzie nisko funkcjonujący, czy pójdzie do szkoły specjalnej i kto się nim zajmie jak nas zabraknie, jak mogę mu zapewnić bezpieczeństwo. Leon nie mówi, więc nie powie gdy ktoś zrobi mu krzywdę, nie powie gdy go boli, ja mogę się tylko domyślać czy teraz płacze bo boli go brzuch, czy po prostu bo jest zmęczony. Autyzm jest trudny, cholernie trudny. Kiedyś przeczytałam, że rodzic mający dziecko autystyczne czuje się jak by codziennie przeszedł całą kule ziemską tam i z powrotem ze złamanym sercem. Mam złamane serce, bo mój syn może nigdy nie powie mama, może nigdy nie zrobi kroków milowych rozwoju, zaczynam się z tym godzić, już tyle nie płaczę, walczę i będę walczyć o mojego syna do końca życia.

16:56, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 13 czerwca 2016

 Ciągle czuję niesamowity ból gdy pomyślę o chorobie mojego synka, a myślę o niej ciągle, nie ma minuty bym nie myślała o autyzmie. Czasem boli tak bardzo, że wyje z rozpaczy, czuje jak ból rozdziera mi klatkę. Jak słyszę jak inne dzieci w wieku mojego synka mówią płyną mi łzy. Boli mnie ten brak kontaktu z moim synem, brak komunikacji, brak okazywania uczuć z jego strony, jego ciągłe stymulacje, ile można patrzeć jak twoje dziecko kręci się w kółko. Tak bardzo kocham mojego synka, ciągle chyba nie mogę się pogodzić z autyzmem mojego dziecka. Terapia, suplementy, drogie wizyty u lekarzy  i nic nie pomaga, żadnego progresu. 

17:09, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 29 marca 2016

Minęło pół roku od diagnozy. Jest ciężko. Synek jest na diecie bezglutenowej, bezmlecznej, bezcukrowej. Dostaje suplementy. Chodzi na terapie. Mimo to jest bardzo ciężko. Dużo się stymuluje. Wyjście na spacer stało się koszmarem. Na placu zabaw nie bawi się jak inne dzieci. On ich nie zauważa. Zauważa natomiast płotek, przez który non stop przechodzi, tam i z powrotem, tak jest jego zabawa, potem kręci się w kółko, aż zabieram go z płaczem z placu zabaw. Ludzie patrzą się na mnie pewnie z myślą, że nie umiem go uspokoić, ale jak uspokoić dziecko które się totalnie zafiksowało na jedną rzecz, przecież on nie rozumie co do niego mówie, zresztą nawet jak gdzieś coś do niego dociera nie daje tego po sobie poznać. Ja już nie marze, że on będzie kiedyś mówił, ja bym chciała żeby chociaż rozumiał co ja mówię. Przerażają mnie te wizje, że kiedyś będzie dużym chłopem stymulującym się, bez kontaktu z otoczeniem. Będę próbowała każdej metody by dotrzeć do mojego syna, ale czasem wyje wewnętrznie i czuje się jak bym stała nad przepaścią. Frustruje mnie to, że nikt nie wie czy autyzm jest genetyczny, czy to przez szczepienia, czy przez co cholera wie, że nie ma jednej drogi leczenia, że na każde dziecko działa co innego, że to jak wyrok z odroczeniem. Jak pomogę mojemu dziecku za kilka lat, gdy już teraz brakuje mi sił.

13:18, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
sobota, 17 października 2015

Minęło kilka dni odkąd już wiemy, mamy diagnozę: autyzm dziecięcy, dużo płacze, martwię się, snuje prognozy co dalej będzie z moim synkiem, terapia, terapia jak najszybciej, ćwiczenia do których nic nie jest w stanie zachęcić mojego syna, odrzuca każdą zabawę, prawie każdą, bo piłkę nożną kocha, ale namówić go do wrzucenia klocka do pudełka to już nie, nie, nie, ucieka jak oparzony, klocki to on lubi wysypywać na siebie, lub rozrzucać je po całym pokoju, tyle pracy przed nami, tyle łez, buntu, jak ja psychicznie dam sobie z tym rade, nie wiem. Czytam inne blogi rodziców autystycznych dzieci, szukam porad, inspiracji, podziwiam ich siłę zwłaszcza mamę trzech synów : http://kordella.blogspot.com/.

13:40, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
środa, 09 września 2015

Trochę to trwało, bo przeprowadzka, bo długi czas oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy, ale w końcu bierzemy byka za rogi, nie ma odwrotu, wszystkie znaki mówią, że to autyzm, irracjonalnie mam nadzieję, że nie. Boję się wszystkiego, boję się zobaczenia tego na papierze, boje się terapii, diet, jak on to wszystko zniesie. Jaką drogą mamy podążać terapia behawioralna czy rozwojowa, czy może DAN, który kosztuje tyle kasy. Jesteśmy zapisani na szkolenie MAKATON, dziękuje za namiar http://antulek.blogspot.com, wierze, że dzięki temu zaczniemy się komunikować, bo narazie "rozmawiamy " intuicyjnie, domyślamy się bez słów co nasz syn potrzebuje. Zrobimy wszytko aby nasz synek był szczęśliwy.

13:40, nomadkaa
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2